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“瓷娃娃”是一個(gè)擁有著可愛的名字，卻遭受著非常人能想象的折磨的群體。一些輕微的觸碰都可能導(dǎo)致瓷娃娃群體嚴(yán)重的骨折。 中國石油大學(xué)（華東）瓷愛志愿服務(wù)隊(duì)致力于調(diào)查瓷娃娃生存現(xiàn)狀，在調(diào)查中，我們發(fā)現(xiàn)生存的痛苦、醫(yī)藥費(fèi)的困擾、關(guān)愛的缺少等都是“瓷娃娃”所面臨的問題。對(duì)于瓷娃娃兒童而言，目前更需要解決的是普及公眾和醫(yī)護(hù)人員對(duì)于成骨不全癥的常識(shí)認(rèn)知。比如說，有一些患有成骨不全癥的孩子由于經(jīng)常骨折，讓家長感覺到十分心疼擔(dān)憂。為了保護(hù)這些孩子的安全，家長往往會(huì)讓孩子長期臥床，導(dǎo)致孩子長期不下地走動(dòng)。這樣的行為反而會(huì)導(dǎo)致患者嚴(yán)重的骨質(zhì)疏松和骨萎縮，將會(huì)使孩子陷入到嚴(yán)重的惡性循環(huán)中。 瓷娃娃兒童大多都不同程度的承受著身心之痛，每一個(gè)瓷娃娃都生活在對(duì)未來的期待中，他們期待著政策的幫扶、醫(yī)療的進(jìn)步、公眾的善意。作為青年大學(xué)生，我們的一次普通的聊天，一個(gè)小小的微笑，一次親切的關(guān)懷，都可能讓瓷娃娃擁有繼續(xù)活下去的勇氣。除了現(xiàn)階段的關(guān)懷，我希望更多的大學(xué)生能在將來竭盡所能，給予瓷娃娃更多其他方面的幫助。 |
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