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2017年3月21日下午，華基金成立發(fā)布會在深圳舉行。根底健康創(chuàng)始人黃如方、深圳衛(wèi)視首席主播吳慶捷、Can 眾創(chuàng)空間創(chuàng)始人江文山被委任為華基金首批公益推廣大使。 華基金是深圳市廣電公益金會與深圳華大基因股份有限公司合作發(fā)起的專項基金，用于救助重型地中海貧血、白血病患者，并進行與診斷、預(yù)防罕見病相關(guān)的其他公益、科普活動。會議上，華基金宣布，永久免費為重癥地貧患兒提供HLA配型檢測，讓每位重癥地貧患兒都有希望獲得生命之光。 黃如方：罕見病領(lǐng)域十年變化翻天覆地 根底健康創(chuàng)始人黃如方在會議上說：“我在罕見病領(lǐng)域，做了十年。十年前我們剛開始做這個事情的時候，去給大眾、給媒體、給企業(yè)宣傳，大家根本都不知道‘罕見病’這三個字，更不要提來支持、參與和資助罕見病領(lǐng)域的相關(guān)項目。而今天我們發(fā)布成立的華基金首批的重癥地中海貧血全球免費配型項目，居然是針對一個具體罕見病的一個具體診療環(huán)節(jié)的資助項目，我們社會各界對于罕見病領(lǐng)域的支持和參與可以精細分類到這樣一個專業(yè)程度。可想而知這十年前后一對比，罕見病領(lǐng)域的發(fā)展經(jīng)過了多么翻天覆地的變化。” 據(jù)中國地海貧血防治藍皮書(2015)報道：地貧是我國南方地區(qū)危害最嚴(yán)重的遺傳病之一，我國地貧基因攜帶者已高達3000萬人。 除了地中海貧血，目前已知的罕見病還有7000多種。這些疾病往往是慢性的、遺傳性的，而且常常危機生命。罕見病是人類醫(yī)學(xué)面臨的最大挑戰(zhàn)之一，全國各地普遍存在診斷率低、缺乏有效治療手段等問題。一組罕見病診療數(shù)據(jù)顯示，全國有超過1600萬罕見病患者，明確診斷的不足40%。 根底健康：最了解用戶的罕見病診療平臺 在罕見病領(lǐng)域十年的工作經(jīng)歷和他個人的求診經(jīng)歷，讓黃如方先生深刻的認(rèn)識到了罕見病群體對于明確診斷、有效治療的迫切需求。為此，他在去年創(chuàng)辦了根底健康罕見病互聯(lián)網(wǎng)診療平臺。 在會議上，他也提到了根底健康：“面對罕見病領(lǐng)域的多樣化的發(fā)展，面對越來越多患者涌現(xiàn)出的專業(yè)服務(wù)需求，面對患者和家庭在診療過程中想要擁有越來越多的自主權(quán)利，迫切需要如根底健康一樣做為一個以罕見病患者需求為中心的診療服務(wù)平臺的出現(xiàn)，站在罕見病患者的角度，為他們排憂解難。” 根底健康調(diào)研發(fā)現(xiàn)，造成罕見病診斷難、誤診漏診高的主要原因很多，包括具有罕見疑難病診治經(jīng)驗的醫(yī)生鳳毛麟角、專家號難掛、罕見病癥狀復(fù)雜且不確定性強、掛號分診專業(yè)性強等問題。 為了解決這些問題，根底健康簽約100多位罕見病領(lǐng)域?qū)＜摇⒔M建專業(yè)分診團隊、與知名醫(yī)院醫(yī)生合作，還引進了“遺傳咨詢 專業(yè)分診 臨床診斷 基因檢測”的先進診療模式，以罕見病患者需求為中心，致力于為罕見疑難病患者提供更優(yōu)質(zhì)、更全面的健康服務(wù)。 “全民解救3·3·3”，根底健康在行動 為了幫助更多罕見疑難病患者確診，今年2·28國際罕見病日上，根底健康還啟動了“全民解救3·3·3”的年度公益行動，免費幫助符合條件的患者配對專業(yè)的醫(yī)生。 所謂“3·3·3”是指那些看過3個醫(yī)生、看診超過3年、求醫(yī)花費超過3萬元的患者。如果一個人有“3·3·3”的求診經(jīng)歷卻仍未確診或接受治療后沒有效果，那么他很有可能就是患有罕見疑難病，需要找到專業(yè)的醫(yī)生進行檢查。 黃如方先生介紹，“3·3·3”是我們通過大量案例總結(jié)出來的數(shù)據(jù)，雖然并不能完全精準(zhǔn)的覆蓋到罕見病群體，但準(zhǔn)確性還是很高的。我們希望通過這樣的概念，能讓患者意識到自己有可能患有罕見病，及時排查，盡早確診，早日正確治療。 發(fā)布會上，黃如方先生說：“根底健康，應(yīng)該是歷史交給我們的一個責(zé)任，也是未來交給我們的一項任務(wù)。我也一定會帶著我們的團隊，把根底健康做好，把罕見病患者服務(wù)好。” |
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